出生两周被诊断小肠坏死 术后小肠只剩下30厘米 父亲毅然切下2米小肠救子
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只是比别的小朋友慢一些，我们会陪着他好好长大 戴着印有卡通小猫咪的儿童口罩，穿着明黄色的抓绒外套和花灰色束脚裤，即将满三周岁的男孩聪聪眨巴着眼睛打量周围，略显腼腆地缩在爸爸怀里，一副乖巧可爱的模样。如果不是爸爸撩起聪聪的衣角，露出小肚子上那道几乎从左侧腰延伸到右侧腰的长长疤痕，很难想象这么一个小小的人儿在5个多月前经历过一场一度被视为医学界“禁区”的手术——小肠移植。1/出生两周被诊断为小肠坏死 术后小肠只剩30厘米聪聪爸爸刘先生是甘肃人，10多年前就来杭工作，目前在一家科技公司从事仪器的运营维护类工作。2020年4月，聪聪出生了，由于各种原因早产了一个多月，刚一出生就被送进了新生儿科监护室，后来因为床位紧张，聪聪又转院到浙大儿院。大概半个月大的时候，护士发现只要给聪聪喂奶，他的肚子就会鼓得大大的，之后还出现了不排便的情况。经过检查，医生诊断为新生儿急性小肠坏死，必须尽快将坏死的小肠切除，否则会危及生命。“当时医生找我谈话，问我是否考虑放弃这个孩子。”医生告诉刘先生，尽管能通过手术切除坏死的小肠，但可保留的小肠不多。人体通过小肠消化吸收食物中的营养，变成“短肠人”后，意味着聪聪将几乎无法消化、吸收，只能靠静脉注射营养液维持生命。每年的医疗费用也不菲，扣除医保的部分，还需自费80万左右。按照刘先生的话说，他的收入“一年不吃不喝也就9万”，这是将近10倍的巨大差距。更令人绝望的是，即使靠营养液“续命”，聪聪的肝脏等其他脏器也可能因为长期被“闲置”而逐渐丧失功能，未来他也许会因为多脏器衰竭而死亡。尽管聪聪出生后就长期待在监护室，刘先生和妻子甚至没有亲手抱过他几次，“为人父母，怎么说得出放弃？”术后，聪聪的小肠最终仅保留下30厘米。2/每小时喂10毫升奶 多1毫升都不行一天水样便十几次小屁股烂到无法护理术后两个月，聪聪从监护室转到普通病房。“左边胳膊上两个，右边一个，两条大腿上至少三个……”回忆起聪聪小小的身体上先后留置过的静脉置管，刘先生红了眼圈。“肠子被切除了，基本靠静脉注射营养液，他自己不小心碰掉的，因为感染重新置管的，仅仅是我亲眼看到的静脉置管就有6次，那么粗的针头……”一段时间过去，聪聪能喝一点奶了，却也真的只是“一点”——每小时1次，一次10毫升，多1毫升都不行。“短肠综合征的症状之一是腹泻，聪聪一天至少排便十几次，全部都是水样便。已经不是‘红屁股’那么简单，他的小屁股几乎烂了，根本没办法护理……”每时每刻，刘先生和妻子都要关注聪聪的情况，及时处理各种问题。刘先生的妻子原本就体质不好，聪聪生病后，根本顾不上产后还没有恢复的身体，跟丈夫一起轮流照顾儿子。人生中最飞速成长的头两年，聪聪没有离开过医院，未曾见过外面的世界。刘先生和妻子也在这里度过了近900个几乎不眠的夜晚。“我睡过医院的茶水间，也睡过医院隔壁小区的楼顶，有时候跟儿子在小小的病床上挤一挤。”一边是聪聪没什么起色的病情，一边是越积越多的治疗费用，刘先生看不到未来，“走一天算一天吧”。3/“尽我所能，给儿子提供最健康的小肠”转机出现在去年8月。了解到浙江大学医学院附属第一医院党委书记梁廷波教授与小肠移植中心主任吴国生教授联袂开展的全国乃至世界首例的各类小肠移植手术，为“无肠”“短肠”患者带来福音，刘先生默默记下这两个名字。在浙大儿院医生的帮助下，刘先生联系上吴国生教授。“小肠富含淋巴细胞，肠腔内还有大量的细菌、消化液和食物残渣，小肠移植容易造成严重的免疫排斥反应和术后感染，手术不仅需要解决复杂的外科技术，还要解决一系列复杂的科学问题。”吴国生教授介绍，移植小肠因受到强烈的免疫排斥和严重感染的威胁，是大器官移植领域中成功率最低的器官移植类型，一度被视为医学界的“禁区”，世界上仅有少数发达国家开展。特别是亲体小肠移植，要从健康人身上切取部分小肠作为供肠移植给患者，手术难度大、风险高。但同时，若是供体和受体互为具有血缘关系的亲属，亲体小肠移植具有组织配型好、可以择期施行手术和器官缺血时间短等优点，能降低严重排斥反应和术后并发症。吴国生教授的临床实践证明，亲体小肠移植排斥反应发生率只有20%左右，远低于脑死亡患者捐献高达80%的排斥反应发生率，术后长期生存的病人越来越多。“我只知道我和儿子配型成功了，这就是最好的消息。”手术，刘先生没有一丝犹豫。在等待手术的一个多月里，每天晚上9点下班后，刘先生会专门抽出1个小时骑自行车锻炼。“我要让身体处在最理想的状态，尽我所能，给儿子提供最健康的小肠。”
