发病率仅十万分之一 专业化康复训练很有效每日商报讯 年轻女孩小月(化名),右眼莫名颤动,之后不但眼球震颤加剧,手也抖得厉害,连站都站不稳,到医院一检查,竟发现是种罕见病。经过在浙江省立同德医院半年来治疗和复健,身体机能逐渐恢复,重拾对生活的信心。十万分之一的罕见病让女孩肢体无力五年前,小月才20岁,花样的年纪,因右眼球不自主眼球震颤至当地医院就诊,查头颅磁共振提示:脱髓鞘改变,诊断考虑多发性硬化。多发性硬化(multiple sclerosis,MS)是一种好发于中青年人群的神经免疫系统罕见疾病,发病率约为1-5/10万人,患者多为青年女性,男女患病比例为1∶2,有“沉默的美女病”之称。其主要病变特点是中枢神经系统白质炎性脱髓鞘病变,简单来说,就是身体的免疫系统错误地攻击了中枢神经系统(大脑、脊髓)的髓鞘。而髓鞘就像电线的绝缘层,能帮助神经信号快速、有效地传递,当髓鞘受损,神经信号传递就会受到干扰。据悉,髓鞘病变可以发生在中枢神经系统的多个部位,受损的位置不同,所带来的症状也不尽相同,患者一般会出现下列症状的一种或多种:视力问题,如视力模糊、复视;肢体运动障碍,像肢体无力、平衡失调、协调能力差;感觉异常,如麻木、刺痛等。和大多数罕见病一样,多发性硬化症的病因目前还不完全明确。环境因素可能也参与其中,比如一些病毒感染(如EB病毒),还有低维生素D水平、吸烟等情况,可能与该病的发病有关。站立、行走都困难康复训练助她迈出人生一大步发病五年来,小月的病情一直反复进展。从一开始的不自主眼球震颤,到左侧肢体震颤,一抬手就抖得厉害,难以保持身体平衡,站都站不稳。辗转各地治疗,结果却始终不尽如人意,站立行走依旧很困难。今年4月,小月来到了浙江省立同德医院康复科。医生和治疗师团队对她进行全面的康复评估后,为她制定了综合康复计划,包括改善平衡功能障碍为主的康复训练联合中药、针灸及理疗等。康复科汪亚群主任医生介绍,小月受惊后肢体震颤明显,心悸、失眠、舌淡红、苔少、脉细,辨证为颤证阴血亏虚,对症下药后数周后,她肢体震颤有明显的缓解,睡眠改善,后仍以上方加减调理,辅以失眠推拿治疗安神助眠。康复科团队还为小月安排了一周5次的针灸治疗和平衡功能训练,同时配合增强肌耐力的训练,及作业治疗改善手功能,疗效显著。3个多月后,小月的身体稳定了不少,可以扶轮椅或在治疗师陪同下系腰带独立步行几米。今年8月,小月肢体症状有反复,步行的状态时好时坏,难免信心受挫,主治团队在之前的训练基础上加强了躯干核心力量训练,着重进行动态平衡稳定性的训练。1个多月后,小月首次脱离辅助具走出了独立的几步,最近已能行走一百米。