23岁确诊尿毒症,4年后换了一个肾希望移植路上大家都能少走弯路晚上8点半,佳佳走进书房,点亮台灯,支起手机,一键切换成主播。“今晚的连麦开始啦,大家有什么问题都可以来直播间交流。”伴随着直播开场白,40多个来自全国各地的网友进入直播间等待连麦,佳佳每晚2小时的“主播”工作由此开始。佳佳今年41岁,是一名肾移植患者。2009年在浙江大学医学院附属第一医院肾脏病中心接受了肾移植手术,至今已13年余。去年9月,佳佳在短视频平台创建直播间,以一个肾移植13年的病友的身份,为和她有着相同经历的病友公益分享移植经验、答疑解惑、给予鼓励。直播间里,1.9万获赞、1550个粉丝,这是病友对佳佳的信任和支持,也是佳佳前行的动力源泉。7个月,200多个夜晚,佳佳几乎每晚都会出现在直播间。她迸发出的积极向上的能量,让全国各地彷徨无助的病友,找寻到希望和力量。
1/一早起来脸肿成“猪头”“如果当初懂一点,积极检查治疗,或许不会是这样的结局。”对于十多年前的这场经历,佳佳仍心有不甘。她至今记得在浙大一院肾脏病中心,首诊医生说的那句恨铁不成钢的话:“你来得太晚了,不应该这么晚才过来看啊。”那是2005年3月,23岁的佳佳刚大学毕业半年,落实了工作单位,期待新生活的开始。但她不知道,生活的魔爪已经悄悄伸向她。3月的一天清晨,佳佳发烧了,脸肿得像“猪头”,眼睛都睁不开。在家休息了一天,情况并没有好转。“会不会是肾脏出问题了?”佳佳爸爸嘟囔了一句。爸爸之所以这么问,是因为佳佳在高二那年住校期间,小便开始有泡沫出现,当时去当地医院肾内科检查,尿蛋白两个+。这意味着什么,佳佳和爸爸并不了解。佳佳觉得自己身体不痛不痒,吃得下睡得着,精神得很,不会有什么严重的问题。再加上当时候诊的人多,要等待较长时间,无所谓的父女俩便回家了。至此,直到大学毕业,佳佳再没关心这件事。回到那天。佳佳一直没退烧,脸上的浮肿也没消退。见势不妙,父母决定直接带她去浙大一院肾脏病中心看看。在很多老杭州的心目中,浙大一院看肾病有一手。
2/23岁,她被诊断为尿毒症接诊医生为佳佳做了初步检查,询问病史后,表情有些严肃,开了检查单,“赶紧去抽血、做B超、尿检。”肌酐300多,B超显示两个肾脏完全萎缩,只剩6厘米大小。佳佳很快被收治入院。随后,一系列住院检查结果都指向了——“尿毒症”。佳佳和爸爸都被突如其来的疾病搞蒙了,好好一个姑娘,怎么就尿毒症了?佳佳爸爸甚至问医生,吃点中药这个病能不能好起来。疑虑纠结中过去了三个星期,佳佳的肌酐在用药的情况下仍然翻倍,飙升到600多,再这样下去,面临肾衰竭风险。“不要再走弯路了,需要尽快血透,别再耽误病情。”佳佳脑海里还清晰印着浙大一院肾脏病中心主任陈江华教授的这句话。血液透析,佳佳以前曾在新闻里看到过。但这次,自己成了主角。“好的,透析吧。”看到爸爸六神无主的样子,给妈妈打了个电话后,佳佳自己做主,听医生的话,签字、透析。
3/每周三次往返医院的“工作”2005年4月8日,佳佳开始第一次血透,去血透前,医生在她的颈部装了根长期管,这是标记,未来很长一段时间,她将与此相伴。第一次走进浙大一院血液净化中心,佳佳有些“震撼”,血透室,各式各样的人,男女老少,一个个安静地躺在床上,身旁是维系生命的血透仪器在转动。从那天起,佳佳的生活轨迹就是家和医院,两点一线。“我把它当成是一份工作,一个星期三次,每次四小时,风雨无阻,从不缺席。”佳佳说。在血透室,佳佳看遍了人生百态。有因为先天性肾脏疾病而血透的小朋友,也有因为不重视痛风最后肾衰竭不得不血透的阿姨。佳佳也在这一方小天地里找到了几个聊得来的病友。
4/趁年轻拼一把,幸运等到肾移植随着血透时间的拉长,佳佳渐渐觉得身体有些吃不消,“每次透析完,人都很疲乏。”“趁着年轻,还是要拼一拼,肾移植。”一次家庭会议,家人提出肾移植的建议。血透这几年,佳佳查阅了不少关于血透、关于肾移植的资料,对于肾移植,已然不陌生。2009年9月18日,27岁的佳佳在浙大一院接受了肾移植手术。术后麻醉苏醒,佳佳的第一反应:“终于熬下来了。”很快,新的肾脏开始在佳佳身体里正常“工作”,但康复之路并非一帆风顺。首先面临的是移植后的持续低烧,而后是肝功能异常、血钙高,还出现了骨质疏松等症状。移植的围手术期管理,浙大一院的医护团队经验丰富。针对佳佳的问题,出现一个解决一个。住院42天后,佳佳得以顺利出院。走出住院大楼的那一刻,清风拂面,佳佳抬头看看蓝天白云,心旷神怡。是的,新生活来了。