先天性心脏病是胎儿时期心脏血管发育异常所致的心血管畸形,是最常见的先天畸形之一。在我国,先心病是5岁以下儿童死亡的首要原因。先心病的发病率在6‰-14‰,目前,我国现有先心病患儿200多万,且每年新增先心病患儿数量30多万,给家庭和社会带来较为沉重的负担。近年来,得益于先心病诊疗技术的快速发展,医学影像的日益精准等,先心病手术的准确率和成功率显著提高,尽早发现、及时手术,90%以上的先心病患儿可完全治愈。为了唤起全社会对先心病患儿的关爱与支持,2月27日,由杭州市西湖教育基金会、西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院、杭州市援疆指挥部、阿克苏市卫生健康委员会、晴雨公益、都市快报橙柿互动共同发起的“橙心柿一”先心救助基金正式成立,目的是救助家庭经济贫困的先心病患儿,为贫困先心病家庭“雪中送炭”。引进北京顶尖先心专家团队 把希望带给更多的家庭“橙心柿一”先心救助计划依托首都医科大学附属北京安贞医院的刘迎龙教授团队带来的优势,为先天性心脏病患者的治疗提供专业指导。刘迎龙教授现任首都医科大学附属北京安贞医院首席专家,在先天性心脏病尤其是婴幼儿复杂先心病诊治领域,有着深厚的造诣和丰富的临床经验。刘教授30多年来一直致力于先天性心脏病的研究,特别是婴幼儿重症复杂先天性心脏病的临床与基础研究,完成心脏手术3万余例,创新技术10余项,包括婴幼儿法洛四联症根治术高危因素的研究、开创右腋下小切口手术治疗先心病、提出了重度肺动脉高压先心病的诊断性治疗等。曾负责“九五”“十五”“十一五”等国家级重大科研项目20余项,以第一完成人获得国家及省部级科技奖励6项,培养硕士、博士研究生近百人。“与西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院团队合作,为更多先心病孩子带去生的希望,是一件非常有意义的事。”刘教授提到,“在合作过程中,我感受到了市一医院心胸外科、儿科、超声影像科、麻醉科、重症医学科等相关学科医护人员的专业和默契配合。他们在各自领域经验丰富,能够保障项目医疗工作的高质量开展。”不仅如此,在患儿术后的心理疗愈方面,市一医院临床心理科通过专业的评估工具,确定患儿的焦虑和抑郁症状。通过趣味化护理联合家庭协同干预,改善患儿的情绪稳定性、社交能力、应对能力等,为后期的快速康复提供了有力的支撑。未来,刘教授团队计划每两周来一次杭州,为筛查出先心病的孩子进行手术。“我们要做的就是把全社会的爱,送到先心患儿的心头,让每个孩子都有一颗健康的心脏。”刘教授说。来自甘肃的3岁先心患儿在杭州重获新生早在项目筹备阶段,刘迎龙教授和市一医院医护团队就已救治了一位来自甘肃东乡族自治县的3岁男孩。“我们家孩子如今能够自己走路都不喘了,看起来和正常的孩子没有任何区别,这都要感谢杭州市第一人民医院和刘迎龙教授!”启动仪式上,马先生通过视频,表达了他们全家人的真挚感谢。马先生的小儿子出生半年后因肺炎住院,被意外诊断出患有室间隔缺损,一种先天性心脏病。“出生时一切都好,我们从未想过会这样。”马先生回忆起那段日子,眼中闪过泪光。当地医院当时的建议是继续观察,希望孩子能随着成长逐渐康复。然而,当小马快两岁时,复查结果依旧没有好转。医生表示,手术是唯一的出路。手术在哪里做?费用如何解决?这些问题像巨石一样压在马先生的心头。正当一家人陷入困境时,马先生的一个朋友带来了一个好消息,他在杭州市第一人民医院成功接受了手术,效果极佳,建议马先生带孩子去杭州看看。马先生毫不犹豫地买了前往杭州的火车票。到达杭州市第一人民医院后,经过一系列检查,孩子很快安排了手术。更令人感动的是,这次手术由从北京远道而来的小儿心脏外科领域泰斗级领军人物刘迎龙教授亲自操刀,手术的费用则由“橙心柿一”先心救助项目承担。马先生听到这个消息时,激动得几乎说不出话来。2024年12月31日,小马接受了手术。手术过程异常顺利,小马在住院一周后便顺利出院。如今,他像其他孩子一样奔跑、跳跃,脸上洋溢着天真无邪的笑容。马先生一家对杭州市第一人民医院充满了感激之情,是他们给了小马和这个家庭崭新的人生。救助阿克苏先心患儿让患儿家庭“零障碍”踏上求医路杭州市援疆指挥部、阿克苏市卫健委作为“橙心柿一”先心救助项目的共同发起方之一,在项目筹建初期,就在阿克苏地区进行了大量的前期筛查工作。启动仪式现场,还跟4000多公里外的阿克苏进行了连线。杭州市援疆指挥部指挥长邵小军介绍,爱心公益事业是援疆工作的重要组成部分,我们从去年开始组织开展幼儿先天性心脏病筛查行动,为阿克苏市妇幼保健医院配备心脏B超机。每年筛查超过8000人,计划3年时间完成幼儿筛查的全覆盖。阿克苏市卫健委副主任曹玉梅介绍,为了能及早筛查、救助先天性心脏病患儿,提高儿童生命质量和健康水平,阿克苏市于2021年启动“启明行动”项目,每年对3-6岁儿童开展“幼儿心肺健康校园行”筛查活动,在原有“新生儿先心病筛查”基础上进一步扩大筛查人群。目前,像简单先心病(如房间隔缺损)可以在阿克苏市完成介入或外科手术,但复杂的先心手术需转至上级专科医院,城乡居民医保对先心病手术虽有一定报销比例,但自费医疗费用和异地就医的交通、住宿费等,对贫困家庭仍构成压力。因此,“橙心柿一”先心救助公益项目解了这部分先心患儿家庭的“燃眉之急”。“橙心柿一”先心救助项目建立了“筛查、救助、治疗、术后关怀、心理疗愈”一体化救治关怀服务体系,由阿克苏市妇幼保健院牵头负责“启明行动”的筛查工作,梳理历年先心病筛查出的阳性未治疗患者,转诊至阿克苏市人民医院复查。阿克苏市人民医院开通先心病诊断便捷通道,对初筛阳性患儿开展心脏超声、心电图、胸部X光片等精细化复查,出具诊断结果。西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院专家远程会诊后,明确患儿先心病的类型及手术必要性。对于确诊需进行手术的患者,在办理相关转诊就医手续后,在至少一名监护人的陪同下前往杭州市第一人民医院心脏外科办理入院手续。阿克苏市卫健委联合杭州市第一人民医院将为患儿提供“一站式”服务,包括术前健康评估、交通住宿安排、医保异地结算指导等,让患儿家庭“零障碍”踏上求医路。为贫困先心患儿家庭“雪中送炭”据了解,“橙心柿一”先心救助计划提供的医疗费用补贴涵盖了患者在医院接受治疗所产生的医疗费用,经医保核算后的自费部分,确保患者能够及时获得必要的医疗服务。设立“橙心柿一”先心救助基金,是为了让更多贫困先心患儿家庭减轻经济负担,避免因为经济原因而耽误患儿治疗的时机,避免一些家庭因病致贫、因病返贫,为那些贫困先心患儿家庭“雪中送炭”。杭州市卫健委党委书记、主任方健国指出,“橙心柿一”先心救助项目是一项由医院发起,携手众多慈善力量,建立心脏疾病筛查、救助、治疗、术后关怀于一体主动服务模式的有益探索。此次签约不仅标志着杭州市在先天性心脏病诊治领域迈出了坚实的一步,也体现了公立医院践行医者初心,做好人民健康卫士的坚定决心。杭州市第一人民医院党委书记童向民提到,杭州市第一人民医院是杭州市卫健委指定的先心病筛查指导中心,承担着杭州市及周边省市新生儿的先心病筛查和诊治工作。未来,医院将依托刘迎龙教授及其团队的丰富经验和学术资源,进一步提升复杂先心病的诊治水平,努力打造具有影响力的心脏外科品牌,也让更多先心病患者得到及时有效的治疗,早日重获健康。